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Testimonios

Marta, con 6 meses

Hola somos Javi y Llilli y tenemos una niña que se llama Marta. Es alegre , divertida, muy sensible, madura, responsable, autosuficiente y mimosa, ah! y tiene cistinosis. A Marta le diagnosticaron la enfermedad con 6 meses de vida y desde bien pequeñita está tomando la cisteamina. Esta medicación ya forma parte de su vida y la acepta, aunque con muchas preguntas, con responsabilidad, pero con momentos de rabia.
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Katie Larimore, a la Comunidad Mundial de Cistinosis

Cystinosis Research Network está trabajando en un proyecto para nuestra comunidad mundial.
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Pau y el primer encuentro de cistinosis en Burgos

Somos los padres de Pau, nuestro hijo de 9 años. A los 10 meses los médicos le detectaron una enfermedad crónica de las denominadas RARAS por el bajo número de pacientes que la padecen; esta enfermedad es conocida como CISTINOSIS.
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Guarderias y escuelas sin barreras

Cuando Marta tenía 1 año y medio, su padre y yo decidimos que iría a la guardería unas cuantas horas por la mañana. Lo estuvimos pensando mucho, nos daba miedo los resfriados, anginas, gripes... y todo lo que pensábamos que podría "coger", ya sabéis: los virus... Temíamos que se pusiera enferma con frecuencia, pero aún así decidimos correr el riesgo, nos habíamos propuesto que su vida fuera como la de cualquier otro niño.
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Edgar, el "Superman"

Hola, somos Lidia y Salva, los papas de Edgar. Como os podéis imaginar Edgar tiene cistinosis. Ahora tiene cuatro años y lo diagnosticaron con un año y pocos meses. Luego os hablo de Edgar, ahora me gustaría intentar describiros como es y cómo era nuestra vida, nuestras sensaciones, nuestro día a día.
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Estela

Hola soy Estela y os voy a dejar mi testimonio que espero que sirva para algo y guste:
Mi enfermedad de cistinosis fue diagnosticada con solo cuatro años en el hospital Virgen de la Salud de Toledo. Al pasar un par de años me trasladaron hacia el hospital La Paz de Madrid porque allí había más recursos para mi cura.
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Irati, excelencia en cistinosis

Una joven recluida en su casa durante el curso tras recibir un riñón supera la Selectividad y aspira a ser profesora.

Un trasplante de riñón recluyó en casa a Irati Vilariño durante la mayor parte de este último curso. No era un año cualquiera: segundo de Bachillerato, crucial en la vida de un estudiante porque se prepara la Selectividad y, además, la nota media puntúa para elegir carrera. Lejos de tirar la toalla, esta joven de Larrabetzu no dio el curso por perdido. Ahora luce una calificación de 12.71 en la Prueba de Acceso a la Universidad y podrá entrar en el grado en Primaria -que exige un calificación alta por la gran demanda de plazas- para seguir su vocación de profesora. Ella es una de los más de 90 estudiantes que han precisado apoyo para completar la Selectividad por sufrir alguna enfermedad o discapacidad. Pero no hay que confundirse con los términos. La de Irati, como la de todos esos jóvenes, es la historia de una capacidad sin límite. Ver fuente
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Paky, Sara y… "Facundín"

Hola a todos, muy buenas. Soy Paky, muchos ya me conocéis del wasap.

Para el resto me presento: soy Paky y tengo Cistinosis. Madre mía, ahora es cuando se dice…"llevo un mes sin beber" … Pero como esto no es "x anónimos", pues eso, me presento.

En serio, tengo 42 años y una cistinosis congénita. De hecho, antes de nacer, mis padres perdieron otra hija por la misma causa; en nuestro caso afectaba al sexo femenino.
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www.cystinosislife.com

Kirsty, Irati, Mark y Geoffrey comparten contigo su experiencia de vivir con cistinosis
(ahora disponible en lengua castellana)
También encontrarás información sobre cistinosis


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"Juntos es más fácil"

grupocistinosis 2017