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¡Bienvenidos a nuestra web!

La ASOCIACION CISTINOSIS ESPAÑA nace de la necesidad de no sentirnos solos ante el diagnostico de una enfermedad rara, de saber que hay otras personas con la misma enfermedad. De la necesidad de ayudarnos, apoyarnos y comprendernos en este camino y de darnos a conocer y ser visibles a nuestra sociedad. Tener una enfermedad rara no significa ser diferente, este grupo es necesario porque !juntos es más fácil!

Crear una Asociación de pacientes es una tarea que precisa buena voluntad, tiempo y la colaboración de mucha gente para que funcione bien.

Nosotros tuvimos la gran suerte de conocer a la AIRG-E y de poder tener un hueco dentro de esta gran familia. Ellos nos han hecho el camino más fácil hasta llegar a tener nuestra propia Asociación.!

La Asociación Cistinosis España se ha creado con los siguientes objetivos:

Investigación

  • Promover la investigación experimental, clínica y de tratamiento de la enfermedad, tanto remunerada como no remunerada, con el objetivo de desarrollar nuevos medicamentos que mejoren la calidad de vida de los pacientes o una cura.
  • Analizar proyectos universitarios, hospitalarios, científicos…
  • Elaborar proyectos de investigación en los diferentes campos médicos y calcular los costes económicos de los mismos, de cara a la búsqueda de financiación.

Apoyo a familias y pacientes

  • Ofrecer asesoramiento legal.
  • Ofrecer apoyo psicológico a pacientes y familiares.
  • Contactar con todos los pacientes de España.
  • Elaborar proyectos de ayuda a necesidades específicas de pacientes en el ámbito de la movilidad, cognitivas, formativas... que puedan requerir de manera general y/o concreta.

Organización de eventos

  • Organizar reuniones periódicas con los asociados para compartir inquietudes.
  • Organizar y participar en encuentros de familias y médicos, reuniones científicas y congresos para conocer nuevos avances.
  • Fomentar la creación y desarrollo de jornadas de convivencia, campamentos o colonias de vacaciones educativas para niños, jóvenes y adultos con cistinosis que incluyan diversas actividades y también talleres psicológicos.

Colaboración con médicos, farmacéuticas y gobierno

  • Elaborar, en colaboración con los médicos especialistas, un protocolo común para el seguimiento de todos los pacientes en cualquier zona de España.
  • Favorecer la transición del paciente pediátrico al adulto, facilitando la formación de los médicos de adultos.
  • Fomentar la formación específica del personal sanitario en el diagnóstico y tratamiento integral de la enfermedad.
  • Continuar con la información a todos los hospitales con unidades de nefrología y proyectar información para unidades hospitalarias más pequeñas (hospitales de segundo nivel/ hospitales comarcales).
  • Fomentar la relación y coordinación entre médicos y servicios de diferentes hospitales.
  • Contactar con empresas farmacéuticas y laboratorios para transmitirles nuestras necesidades y que nos tengan en cuenta en posibles ensayos clínicos.
  • Hacer de puente entre el gobierno y los asociados, dando voz a estos.

Colaboración con asociaciones

  • Contactar, compartir información y coordinarse con otras asociaciones, de cistinosis o de otras enfermedades relacionadas, a nivel europeo y mundial.
  • Mandar representantes de la asociación a todos los congresos que se hagan por el mundo, con el objetivo de transmitir la información a los asociados y de dar a conocer la asociación.
  • Ser tenidos en cuenta a la hora de seleccionar participantes para ensayos clínicos.

Información

  • Recabar información sobre cistinosis: ayudas estatales, derechos, medicación, terapias, alimentación, psicología, avances, experiencias de familiares y pacientes… Y acercarla a nuestra comunidad financiando las traducciones y ediciones pertinentes.
  • Transmitir la información recabada a familias, pacientes y demás personas interesadas.
  • Informar sobre publicaciones, reuniones, congresos...que se estimen pertinentes y relacionados con la enfermedad.
  • Promover el conocimiento de la enfermedad y fomentar la sensibilización de la sociedad.

Otros

  • Elaborar una lista de proyectos posibles para la financiación de la asociación: venta de pulseras, conciertos, eventos deportivos....
  • Hacer posible que los últimos avances en medicación lleguen a todos los hospitales de España donde tratan pacientes con cistinosis.
  • Defender los derechos de las personas con cistinosis y conseguir su plena integración en la sociedad.

Estamos aquí porque   !juntos es más fácil!
Un fuerte abrazo,
Junta Asociación Cistinosis España

grupocistinosis 2017