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3 Junio 2017
OS ANIMAMOS A PARTICIPAR EN LA PRIMERA CARRERA Y CAMINATA SOLIDARIA QUE HACEMOS PARA DAR DIFUSION A NUESTRA ENFERMEDAD: CISTINOSIS.


SÁBADO 3 DE JUNIO 2017
Lugar: SANT JAUME D'ENVEJA (TARRAGONA).
Hora: 18h
Inscripciones: DONACIÓN DE 10 EUROS ANTICIPADA Y 12 EUROS EL DIA DE LA CARRERA
Inscríbete ya
EL IMPORTE ÍNTEGRO ESTARÁ DESTINADO A NUESTRA ASOCIACIÓN!!!!!
OS ESPERAMOS A TODOS Y MUCHAS GRACIAS.

Tendremos una visita especial desde UNA GALAXIA MUY, MUY LEJANA…
Adecuado para niños, con actividades infantiles.

30 Junio
Taller Hispano-Luso “Avances en la atención integral de la cistinosis y en la calidad de vida de los pacientes”


30 Junio
Taller Hispano-Luso
Lugar: Hotel Valencia Center · Valencia
Horario estimado: 16:30h - 20:00 h

30 Junio - 3 Julio
9º Congreso Internacional de Cistinosis “Más allá de las fronteras”


30 Junio - 3 Julio
9º Congreso Internacional de Cistinosis “Más allá de las fronteras”
Lugar: Barceló Valencia Hotel · Valencia

17 de Octubre, jornada en Vall d'Hebrón de Barcelona


17 de Octubre de 2015
Jornada en Vall Hebrón de Barcelona sobre los últimos avances en cistinosis a cargo de la Dra. Gema Ariceta.
Lugar: Vall d'Hebrón de Barcelona · Paseo de la Vall d'Hebron, 119-129, 08035 · Barcelona
Para confirmar asistencia: Enviar un mail a info@grupocistinosis.org o contactar por tel. con Llili al 626.684.616

1er Seminario AIRG-E sobre Entorno Sanitario


11 Julio de 2015
Jornada destinada a las asociaciones de pacientes con enfermedad renal, Grupocistinosis asistió al seminario.
Lugar: Casa de la Convalescència · C/ Sant Antoni Maria Claret, 171 · Barcelona
Más información: Enlace a FEDER
Programa: Programa del Seminario

28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras


La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza de manera oficial
la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el mensaje
“Hay un gesto que lo cambia todo”.

Píntate una línea verde en la cara y sube tu foto con el hashtag #HAZLAVISIBLE
 

 

Vídeo Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015



 

Mensaje de Sean Hepburn Ferrer, embajador 2015 del Día Mundial de las Enfermedades Raras



 

“Soñar, Conseguir, Inspirar”


Feliz 2015


10ª JORNADA ANUAL DE LA AIRG-España


22 de noviembre de 2014
Jornada para pacientes, familiares y amigos
Lugar: Auditorio NOVARTIS, Gran Vía Corts Catalanes, 764, BARCELONA
Más información: http://airg-e.org
Programa: 10ª JORNADA ANUAL DE LA AIRG-España
Para contactar: yosoyllilli@hotmail.com, info@airg-e.org

www.cystinosislife.com


Kirsty, Irati, Mark y Geoffrey comparten contigo su experiencia de vivir con cistinosis
(ahora disponible en lengua castellana)
También encontrarás información sobre cistinosis
Más información: www.cystinosislife.com

VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Programa
24, 25 y 26 de Octubre de 2014
Totana, Murcia.
Salones de Congresos, Hotel Executive
Más información: http://www.congresoenfermedadesraras.es
Para contactar: yosoyllilli@hotmail.com, info@airg-e.org

1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS EN ESPAÑA

1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS NEFROPÁTICA EN ESPAÑA
3 y 4 de Mayo de 2014
C/ Bernardino Obregón, 24 · 09001 Burgos
Para contactar: yosoyllilli@hotmail.com, info@airg-e.org

VÍDEOS DE LAS PONENCIAS

Bienvenida
Dra. Roser Torra / Llilli Sanz
AIRG- España

Cistinosis en el niño. Avances en la enfermedad.
Dra. Julia vara
Hospital Universitario 12 Octubre - Madrid

Cistinosis en el niño. Avances en la enfermedad.
1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS EN ESPAÑA


Crecimiento y afectación ósea
Dr. Fernando Santos
Hospital Central de Asturias - Oviedo

Crecimiento y Afectación ósea en Cistinosis
1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS EN ESPAÑA


El paciente trasplantado
Dra. Paloma Martín
Clínica Universitaria de Navarra - Pamplona

El paciente trasplantado en Cistinosis
1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS EN ESPAÑA


Diagnóstico y monitorización cistinosis
Dra. Judit Garcia Villoria
Hospital Clínico de Barcelona
Sección de Errores Congénitos del Metabolismo

Diagnóstico y Monitorización de la Cistinosis
1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS EN ESPAÑA


Consejo Genético
Dra. Roser Torra
Fundació Puigvert - Barcelona

Consejo Genético en Cistinosis
1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS EN ESPAÑA
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Modelo de Transición del paciente
adolescente a un centro de adultos

Dra. Gema Ariceta
Hospital Universitari Vall d'Hebron - Barcelona

Modelo de Transición del paciente adolescente con Cistinosis a un centro de adultos
1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS EN ESPAÑA


Registro de Cistinosis en España
Dr. Manuel posada
Director del Instituto de Investigación
de Enfermedades Raras (IIER),
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)


Registro de Cistinosis en España.
1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS EN ESPAÑA


Ponentes 1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS EN ESPAÑA

Familias Pacientes que asistieron a la 1ª JORNADA MÉDICA Y DE CONVIVENCIA DE CISTINOSIS EN ESPAÑA

grupocistinosis 2017