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Carta de bienvenida

Por fin podemos decir que ha nacido la Asociación Cistinosis España,

Después de muchos años al amparo de la AIRG-E asociación con la que por supuesto creemos que es importante seguir unidos en este camino de informar y ayudar a pacientes cuando son diagnosticados, hemos creído necesario formar nuestra propia Asociación Cistinosis España. Cada vez somos más las familias con ganas de trabajar por unos objetivos comunes en la ayuda a todas las personas afectadas de CISTINOSIS.

La Asociación Cistinosis España es una organización formada por pacientes afectados de Cistinosis, familiares y amigos de los mismos, sin ánimo de lucro, e independiente de cualquier organismo público o privado.

Nuestros objetivos son, brindar apoyo a familiares y pacientes, difundir el conocimiento de la enfermedad en la sociedad, apoyar e impulsar la investigación de la enfermedad y su tratamiento y en la medida de nuestras posibilidades recaudar fondos para apoyar la consecución de dichos objetivos

Queremos agradecer la colaboración de muchos profesionales que nos han ayudado y continuarán a nuestro lado en este camino, forman parte del Comité Científico.

Deseamos ser de utilidad y apoyo. Tenéis un mail para contactar directamente con nosotros "info@grupocistinosis.org". Podéis solicitar consejo médico o aclarar dudas de vuestra enfermedad. Y os invitamos a que compartáis vuestras experiencias, a que dejéis vuestro testimonio, queremos que esta web sea la de todos!

Especialmente nos gustaría tener una mención a las Terres de l'Ebre (Tarragona), donde está la sede de nuestra asociación, gracias a ellos sido más fácil crear este grupo, los ayuntamientos se muestra solidarios y colaboran en nuestro trabajo.

Muchas gracias a ti, que estas dedicando parte de tu tiempo a conocer nuestra Asociación, con tu ayuda nos será más fácil difundir el conocimiento y las necesidades de nuestra enfermedad. Para todos los que estéis interesados, ponemos a vuestra disposición el boletín de inscripción a la Asociación.

Gracias,

Lidia Albacar
Presidenta ASOCIACION CISTINOSIS ESPAÑA

Lourdes Sanz
Vicepresidenta ASOCIACION CISTINOSIS ESPAÑA

grupocistinosis 2017