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30 Junio - 3 Julio 2016

30 de Junio 2016
Taller Hispano-Luso

"Avances en la atención integral de la cistinosis y en la calidad de vida de los pacientes"

Hotel Valencia Center
Valencia
30 de Junio 2016 - Horario estimado: 16:30h - 20:00 h

Programa del Taller


 

30 Junio - 3 de Julio
9º Congreso Internacional de Cistinosis “Más allá de las fronteras”.

URL: CYSTINOSIS FOUNDATION

Programa del Congreso

Carta Bienvenida de Valerie Hotz:

Bienvenidos al 9º Congreso Internacional de Cistinosis “Más allá de las fronteras”.

Un paso hacia delante

Es nuestro honor y un gran placer darles la bienvenida a Valencia. Hay muchas razones por las que hemos escogido esta bonita y antigua ciudad para realizar este congreso Internacional. La Universidad de Valencia, una de las más antiguas de España, fue fundada en 1499 y desde entonces es un centro de referencia para la educación de los estudiantes venidos de todos los lugares. Por su tradición académica y por su nombre, “Valentia” en latín que significa “fortaleza” y “valor”, nos encontraremos en un emplazamiento único en el mundo, donde durante unos días confluirán estos valores que tanto nos representan a la comunidad de Cistinosis.

Cada uno de nosotros llega aquí a través de un viaje muy especial, guiando su propio camino a través de senderos a veces impredecibles y arriesgados. Se encontraran con ortos pacientes y familias y podrán compartir sus experiencias. Aunque a veces nos sentimos solos y aislados, en realidad no lo estamos; esta es la verdadera razón de estas conferencias.

Compartiendo nuestras experiencias ganaremos mayor conocimiento. Se encontraran con expertos en el campo de la investigación en Cistinosis, a quienes estamos muy agradecidos por su capacidad y perseverancia. Cuando iniciamos este viaje no había tratamiento para la Cistinosis. Muchos de los científicos que se encuentran aquí con nosotros han contribuido a que hoy tengamos tratamientos y mejor conocimiento de la Cistinosis. Muchos de los pacientes que están aquí con nosotros han participado en estudios clínicos. A todos ellos les damos nuestro profundo agradecimiento.

Hay muchas otras personas cuya dedicación a lo largo de muchos años ha permitido que estemos hoy aquí. Algunos miembros de nuestra comunidad global no están ya con nosotros y por ello honramos su memoria y su inestimable contribución.

Un comité internacional ha elaborado esta agenda. Nuestro más sincero agradecimiento a Maya Baressi, Gail Daniels, Roy Forsyth, Lisa Frost, Don Hammond, Merle Mund, Anne-Claire Panisset-Hill y Freek Wonnink. Es un programa que integra todo lo que una persona necesita para crecer en su vida: información sobre nuevas iniciativas en investigación, nutrición, planes de medicación, soporte emocional, ejercicio y lo más importante de todo, los lazos sociales.

Este año las familias embarcan juntas en una única experiencia. Damos las gracias a Peter Bourquin por liderar nuestros talleres de “Constelación Familiar de Cistinosis” con voluntarios de nuestra audiencia.

También queremos dar un agradecimiento especial a nuestras presidentas científicas: Dra. Gema Ariceta, Dra. Elena Levtchenko y Dra. Jennifer Simpson. El formato de mini-simposiums de este congreso tiene como objetivo aumentar el conocimiento sobre la gran cantidad de información que les va a ser proporcionada los próximos días. Es un gran placer colaborar con el Excellence in Pediatrics Institute y Russell Hale para favorecer la concienciación sobre la Cistinosis y realizar los videos de “Consejos para los Padres”. Nuestro sincero agradecimiento a Lourdes Sanz y al GrupoCistinosis de España.

Y especial agradecimiento a todos las personas que están contribuyendo con la Cystinosis Foundation y permiten que esta conferencia sea una realidad. Y muchas gracias al soporte de la Industria Farmacéutica: Orphan Europe-Recordati Group, Sigma-Tau Pharmaceuticals and Raptor Pharmaceuticals. Nuestra prolongada alianza a lo largo de este viaje ha permitido mejorar significativamente las vidas de muchas personas que probablemente nunca conocerán.

El Comité de Dirección de la Cystinosis Foundation da las gracias a todos.

Valerie Hotz
Executive Director
Cystinosis Foundation

Carta Bienvenida de Lourdes Sanz:

Bienvenidos al 9º Congreso Internacional de Cistinosis “Más allá de las fronteras”

Bienvenidos a Valencia, para nosotros es una alegría que el 9º Congreso Internacional de Cistinosis se celebre en España.

Nuestro grupo Cistinosis nació de la necesidad de: No sentirnos solos frente el diagnostico de una enfermedad rara. Saber que hay otras personas en las mismas circunstancias. La necesidad de ayudarnos, apoyarnos y comprendernos en este camino y darnos a conocer y ser visibles en la sociedad. Tener una enfermedad rara no significa estar solos. Este grupo es necesario porque: ¡Juntos es más fácil! ¡Juntos somos más fuertes!
Este fue y sigue siendo nuestro principal objetivo.

El grupo de cistinosis España está creciendo en los últimos años. Cada vez somos más las familias que estamos en contacto. En España hay aproximadamente 60 personas afectadas con cistinosis, de las cuales estamos en contacto unas 30, pero esperamos conseguir llegar a todos. Nuestras pacientes adultas ya tienen más de 40 años, algunas de ellas son madres y otras esperan serlo pronto, la mayoría de los pacientes adultos trabajan, los más jóvenes están estudiando y los niños crecen buscando sus caminos.

Uno de nuestros objetivos es, que toda la información del congreso llegue a todos los hospitales donde tengan pacientes con cistinosis.

Agradecemos enormemente que este año el congreso se celebre en nuestro país. Para nosotros es una gran oportunidad para conocer los últimos avances en investigación, tratamientos y novedades en diferentes ámbitos y aspectos. Deseamos también que los lazos entre toda la comunidad se vayan estrechando y fortaleciendo cada día más.

Esperamos que tengáis una agradable estancia en Valencia. Es una ciudad llena de luz, color y al lado del Mar Mediterráneo, por lo que estamos seguros que la disfrutareis.

Lourdes Sanz
Secretaria AIRG-E
Coordinadora grupo cistinosis
www.grupocistinosis.org - www.airg-e.org

Carta Bienvenida de Gema Ariceta:

Bienvenidos al 9º Congreso Internacional de Cistinosis “Más allá de las fronteras”

Es una gran satisfacción y un honor darles la bienvenida a Valencia para el XIX Congreso Internacional de la Cystinosis Foundation. Muchas gracias por elegir España y darnos la oportunidad de acoger este congreso. Esta edición se ha estructurado en un nuevo formato basado en mini-simposiums con el fin de optimizar el intercambio de conocimiento. Deseamos contribuir así al éxito de la conferencia y a que sea una experiencia inolvidable para todos.

Este congreso proporciona un escenario único para la formación y la promoción de la innovación, para el soporte de acciones centradas en el paciente y para conocer las nuevas propuestas terapéuticas y de investigación en cistinosis, sin duda de gran relevancia para los pacientes. Este congreso también permitirá adoptar una estrategia global de una enfermedad que no sabe de fronteras. Recibiremos información acerca de cómo viven y se desenvuelven los pacientes en los distintos países, con el espíritu de ayudarse entre ellos y a la vez, de reforzar los vínculos con nosotros. Estoy convencida que todos juntos seremos capaces de compartir experiencia, conocimiento y avanzar en el cuidado de la cistinosis. El hecho de celebrar este “Congreso Internacional de Cistinosis más allá de las Fronteras” en el mar Mediterráneo, representa el símbolo de pertenencia de todos los países a una misma comunidad de viajeros, unidos y juntos en el camino hacia un futuro de esperanza y curación de la cistinosis.

En nombre de la Comunidad de Cistinosis de España, os deseamos una bonita, productiva y feliz estancia en Valencia. Por nuestra parte, haremos todo lo posible para que así sea. Muchas gracias de nuevo por confiar en nosotros.

¡ Os esperamos con mucha ilusión!

Dr. Gema Ariceta
University Hospital Vall d’Hebron

Programa del Congreso

"Juntos es más fácil"

grupocistinosis 2017