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Febrero 2015

28 Febrero
Dia Mundial de las Enfermedades Raras

URL: http://www.rarediseaseday.org

Vídeo oficial: Ver vídeo

20 Febrero
III Jornada de Expertos, Unidos nuestros Derechos avanzan

URL: Fuente - FEDER

Información: FEDER organiza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras la III Edición de la Jornada de Expertos bajo el lema “Unidos nuestros derechos avanzan”. El acto busca ser un punto de encuentro entre especialistas de enfermedades poco frecuentes, administración y asociaciones con el objetivo de abordar la situación actual de las enfermedades raras en España.

Bajo un formato muy participativo, el encuentro pretende realizar un análisis en profundidad sobre los temas que más preocupan a las familias. Todo ello, bajo la moderación de profesionales de la salud y la comunicación. En concreto, en 2014 la Jornada se celebró en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, fue moderada por Bernat Soria, ex ministro de Sanidad y la inauguración corrió a cargo de Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, Belén Crespo, Directora de la Agencia Española de Medicamentos Productos Sanitarios, Margarita Blazquez, Subdirectora de Redes y Centros de Investigación Cooperativa.

"Juntos es más fácil"

grupocistinosis 2017