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Octubre 2014


 


Organizaciones de enfermedades raras crearán una red mundial

URl: www.lavanguardia.com


Más de 400 personas han participado en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

URl: www.enfermedades-raras.org


Países iberoamericanos preparan creación de una red mundial de enfermedades raras

URl: www.emol.com


Una "gran red mundial" para las asociaciones de enfermedades raras de Europa, Iberoamérica y EEUU

URl: www.diariodeburgos.es


Nueva web sobre Cystinosis

URl: www.cystinosislife.com

Meet 4 young people who share with you their experiences and ideas on living with cystinosis.
Discover how Kirsty, Irati, Mark and Geoffrey became who they are.


24, 25 y 26 de Octubre de 2014
VII Congreso nacional de enfermedades raras
Totana, Murcia.

URl: http://www.congresoenfermedadesraras.es

Contenidos: Ver programa


Octubre, noviembre y diciembre de 2014
Círculo de conferencias sobre enfermedades raras
Fundació Hospital Vall d’Hebron-Institut de Recerca (VHIR).

URl: http://www.vhir.org

Contenidos: Ver círculo de conferencias

grupocistinosis 2017