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Octubre 2014

Organizaciones de enfermedades raras crearán una red mundial

URl: www.lavanguardia.com


Más de 400 personas han participado en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

URl: www.enfermedades-raras.org


Países iberoamericanos preparan creación de una red mundial de enfermedades raras

URl: www.emol.com


Una "gran red mundial" para las asociaciones de enfermedades raras de Europa, Iberoamérica y EEUU

URl: www.diariodeburgos.es

"Juntos es más fácil"

Nueva web sobre Cystinosis

URl: www.cystinosislife.com

Meet 4 young people who share with you their experiences and ideas on living with cystinosis.
Discover how Kirsty, Irati, Mark and Geoffrey became who they are.

"Juntos es más fácil"

24, 25 y 26 de Octubre de 2014
VII Congreso nacional de enfermedades raras
Totana, Murcia.

URl: http://www.congresoenfermedadesraras.es

Contenidos: Ver programa

"Juntos es más fácil"

Octubre, noviembre y diciembre de 2014
Círculo de conferencias sobre enfermedades raras
Fundació Hospital Vall d’Hebron-Institut de Recerca (VHIR).

URl: http://www.vhir.org

Contenidos: Ver círculo de conferencias

"Juntos es más fácil"

grupocistinosis 2017